El día que Jaxson DeLeon recibió el diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne, su madre no se permitió llorar.
"Si lloras, se acabó. No vas a dejar de llorar", recuerda haber pensado Carmen Ramírez hace dos años, cuando los médicos le dijeron que Jaxson padecía esta enfermedad genética mortal. Duchenne tiene una esperanza de vida media de 41 años, según una revisión de 2021.
En las últimas semanas, sola en su despacho, Ramírez ha llorado sin reservas.
"Pero no es porque esté disgustada", dijo. "Estoy realmente así de agradecida".
Tras décadas de investigación, se ha aprobado la terapia génica para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad muscular degenerativa.
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